450 закарпатців хворіють на розсіяний склероз

Навпаки – він сповнений оптимізму та всіма зусиллями намагається допомогти таким як він. Задля цього розбудовує громадську організацію, намагається шукати гроші для лікування хворих, підтримує товаришів по нещастю морально. На жаль, його допомоги потребують багато. Розсіяний склероз (РС) – справжня біда для закарпатців….

Недуга ціною в інвалідність

Ця хвороба одна з найчастіших захворювань центральної нервової системи, при якому уражається мієлінова оболонка нервового волокна, що проводить інформацію до головного та спинного мозку. Поступово вогнища запалення поширюються («розсіюються») по усій нервовій системі. На місцях ушкодження мієлінової оболонки можуть виникати рубці, які блокують передачу нервових імпульсів. Внаслідок цього при розсіяному склерозі виникають порушення функцій нервової системи. При розсіяному склерозі можуть спостерігатись: швидка втомлюваність, слабкість, відсутність координації рухів, втрата зору, диплопія, дизартрія, невтримання сечі тощо. Згідно із даними світової статистики, через 10 років після початку захворювання половина людей, захворівши, не можуть виконувати звичайну роботу вдома, через 15 – пересуватися без сторонньої допомоги, а через 20 – навіть зі сторонньою допомогою.

Розсіяний склероз переважно уражає молодих осіб від 21 до 45 років, хоча перші симптоми можуть з’являтися ще в дитинстві. Ця хвороби здебільшого зустрічається у жінок, часто пусковим механізмом захворювання виступають вагітність та пологи. Співвідношення хворих жінок до чоловіків становить 2 до 1.

Загалом, у світі вони досить поширена. У Канаді, на півночі Сполучених Штатів і в Північній Європі щорічна частота захворюваності становить 30—80 випадків на 100 тисяч населення, натомість на півдні Сполучених Штатів і в Південній Європі цей показник становить 6—14 випадків на 100 тисяч населення щороку. В Україні, за даними МОЗ, в останні роки спостерігається тенденція до зростання захворюваності РС. Так, якщо в 1999 р. було зареєстровано 16 701 випадок захворювання (41,12 на 100 тис. населення), то в 2004 р. – 18 144 (47,8 на 100 тис.), а у 2005 р. – 18 394 випадки (з них 1,5-5% дітей), що становить 48,4 хворих на 100 тис.. У 2005 р. було зареєстровано 1145 нових випадків. Лише за останні 5 років показники поширеності РС в Україні зросли на 2,8%. За останні 20 років РС збільшилась у 2,5 разу.

Серед регіонів до зони високого ризику належать Полтавська, Житомирська, Хмельницька, Київська, західні області та Київ. Закарпаття, на жаль, не пасе задніх. За останньою інформацією, в краї 450 хворих на РС. Особливо багато хворих в гірських районах.

Почалося все з ангіни

Олександр Гаврилюк захворів в 1994 році. «Спочатку була ангіна, – розповідає він. – Потім різні стресові ситуації, фізичні навантаження. З часом відчув, що потягнув ліву ногу, почалися ускладнення на зір. Звернувся до колег, щоб з’ясувати що зі мною і вони поставили мені діагноз: розсіяний склероз. Знав, що не вилікуюся, почав хоч якось підтримувати здоров’я. Досі лікуюся. Зараз інвалід ІІ групи». За його словами, якщо сам разом з родиною здатен забезпечити своє лікування, то багатьом воно виходить надто дорого.

В Україні переважна більшість людей, які страждають на розсіяний склероз, не мають можливості оплатити лікування сучасними препаратами. І це проблема не тільки нашої країни. В Європі діють різні урядові і регіональні програми, ціллю яких є надання фінансової підтримки хворим, які потребують такого лікування. На сьогодні середньорічна вартість лікування одної людини становить приблизно 86 тис. грн., з яких 75 тис. витрачається на сучасні препарати імуномодулюючої дії.

Як зізнався Олександр Гаврилюк, в області лікують його добре. «В нашому неврологічному відділенні обласної клінічної лікарні хороші лікарі, – каже він. – Нема чого жалітися. Але сам процес лікування вимагає досить багато коштів».

Якщо хворий не отримує належного лікування, то за статистикою через 15 років він назавжди сідає у інвалідний візок. Утримання таких хворих разом з членом родини, що доглядає за ним, обійдеться державі за даними фармако-економічних досліджень в 5 разів дорожче, ніж лікування хворого. Рання та прогресуюча інвалідізація людей молодого віку лягає важким тягарем на плечі родичів, руйнує сім’ї та забирає цінних робітників.

Хворі просять допомоги

За словами Олександра Гаврилюка, в минулому році різноманітні бізнес – структури, фармацевтичні компанії виділяли кошти на закупівлю певної кількості препаратів в якості гу
манітарної допомоги. Звичайно, лікування коштує чимало грошей і тому пацієнтам дуже важлива фінансова підтримка не тільки з боку державних та бізнес-структур, але й благочинних фондів і організацій. «В 2008 році в області завдяки діяльності та підтримці Всеукраїнської громадської організації «Асоціація інвалідів розсіяного Склерозу», Міжнародного благодійного Фонду «Україна 3000» додатково 400 хворих мали змогу отримати препарати групи інтерферонів-бета», – каже він. Тепер Олександр збирається продовжити благодійну роботу на Закарпатті. Цього року він зареєстрував обласний осередок Асоціації. «Таким чином хочемо шукати меценатів для надання нам фінансової допомоги хворим, шукати можливість лікування для людей, які не здатні себе забезпечити, – розповідає пан Гаврилюк. – Загалом, хочемо просто об’єднати хворих людей. Адже разом легше переносити цю недугу….Самому дуже тяжко…».

Як зізнався Олександр Петрович, створення організації хоч якось допоможе людям, адже цей рік став для них зовсім не втішним. «На фоні світової фінансової кризи та коливання валютного курсу ціни на медикаменти значно збільшилися, – каже він. – На жаль, майже половина тих хворих, які почали отримувати належні їм препарати будуть змушені переривати, або щонайгірше, зупиняти таке, вкрай необхідне для них лікування».

Крім забезпечення засобами сучасного медикаментозного лікування, категорія хворих потребує також заходів соціальної адаптації, санаторно-курортного лікування. Переважна більшість з них це молоді освідченні люди, які вимушені в зв’язку з інвалідністю жити на утриманні своїх близьких, отримуючи невеликі пенсії.

Олександр Петрович звертається до всіх небайдужих до людського горя державних та приватних структур усіх рівнів: до губернатора Закарпатської області, депутатських груп, мерів міст, з проханням віднайти кошти та можливості забезпечити продовження лікування хворих на розсіяний склероз. Передбачити створення робочих місць на підприємствах, а також на дому для тих хворих, які не мають проти показів до праці. До органів соцзабезпечення з проханням надання можливості щорічної санаторно-курортної реабілітації в санаторіях нашого краю.

Дмитро ГОНЧАР, “Закарпатська правда”, Karpatnews.in.ua

admin